El hall Eva Perón del anexo del Senado de la provincia de Buenos Aires constituyó el escenario propicio, donde tuvo lugar este encuentro que apunta fundamentalmente al conocimiento de estas afecciones.
Las dolencias afectan a un importante sector de la sociedad de nuestro país, y cobran visibilidad a través del trabajo de distintas entidades preocupadas por canalizar y concientizar sobre sus características.
Al respecto se destacan DIFUNDIR; SAR; CREANDO LAZOS; GEISER y FADEPOF, todas ellas abocadas al abordaje de enfermedades poco frecuentes.
Se encontraba presente en representación del Ejecutivo bonaerense, el vocal del Directorio del IOMA (Instituto de Obra Médico Asistencial), Luis Blanco, que destacó este tipo de eventos: “Sin dudas que esta temática es preocupación central de nuestra provincia y de su obra social”.
Después puso el acento en el trabajo que llevan adelante las instituciones con la finalidad de que esta problemática ocupe un lugar central en la agenda pública. “Fundamentalmente trabajamos para recepcionar las inquietudes que encontramos a diario y la respuesta que tenemos que brindar desde los distintos ámbitos del gobierno de la provincia, para que puedan plasmarse en distintas normativas y se canalicen a través de organismos públicos”, abundó el funcionario.
“Es una de las preocupaciones centrales de nuestra obra social”, remarcó y precisó que existe un programa llamado “IOMA más cerca”, que garantiza a los pacientes y su grupo familiar “la cobertura de los tratamientos y atenciones concernientes”.
Posteriormente expuso Edgardo Basso, titular de la asociación civil DIFUNDIR, que refirió a la necesidad de “concientizar y divulgar” sobre la existencia de estas enfermedades poco frecuentes.
“La problemática que ellas conllevan y los padecimientos que sufren las personas afectadas por las mismas y su familia, nos obligan a acompañarlos permanentemente”, completó.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a una (1) de cada dos mil personas (2000) o a un número inferior de casos.
Son alrededor de seis mil (6000) patologías, que en nuestro país afectan a 3.200.000 personas y que el problema principal, explicó Basso, lo representa el poco conocimiento que hoy día tienen los profesionales de la salud al respecto. “En general se demora varios años el diagnóstico y la mayoría son incurables por lo que solo existe el desarrollo de paliativos, muchas de ellas son degenerativas”, agregó Basso.
En sintonía, disertaron profesionales de la salud especializados en las vertientes que ofrecen estos trastornos, entre los que destacan las reflexiones del Doctor César Crespi, la Doctora Dora Pereira, el Doctor Emilio Roldán y la Psicóloga Mariana Moser, quiénes ahondaron en las perspectivas de tratamientos devenidos de las enfermedades poco frecuentes.